一位验尸官呼吁英国卫生部长韦斯·斯特里廷解决严重ME患者护理缺失的问题,否则可能会导致更多悲剧,像梅弗·布斯比·奥尼尔那样的死亡。
德文郡的验尸官黛博拉·阿彻(Deborah Archer)在听取Boothby O 'Neill的调查后,呼吁政府和NHS领导人加强对肌痛性脑脊髓炎患者医务人员的培训,并增加对该疾病研究的资金支持。
在她的报告中,Archer指出这是首份涉及ME的报告,强调严重ME患者的护理在过去和现在都缺乏专业支持,导致患者在没有专业知识的病房中难以忍受入院。
27岁的Boothby O 'Neill与ME(慢性疲劳综合征)抗争了十多年,最终于2021年10月在埃克塞特的家中去世。验尸官提到,在英格兰没有专门的NHS或私人床位用于治疗严重的ME患者。
阿彻表示:“证据揭示了令人担忧的现状。如果不采取措施,未来可能会出现更多死亡。”
她指出,英格兰缺乏专门的医院、临终关怀院、床位和其他医疗设施来治疗严重的ME患者,这意味着皇家德文郡和埃克塞特医院没有为梅芙及类似患者提供必要的服务。
验尸官还提到,目前没有足够的资金用于ME/CFS的研究和治疗方法开发。
她强调,医生在ME/CFS及其治疗方面的培训“极其有限”,尤其是针对严重ME患者。
Boothby O 'Neill的父亲、《纽约时报》记者肖恩·奥尼尔(Sean O 'Neill)称这份报告既残酷又令人震惊。
他说:“这份报告是直接写给韦斯·斯特里廷的,我敦促他以建设性和有意义的方式作出回应。长期以来,患有ME和Covid后遗症的人被忽视;如果部长们认真对待长期疾病的问题,就必须改善对患者的护理和治疗。”
他补充道,验尸官已将报告副本发送给英国国家医疗服务体系、医学院理事会、医学研究资助者和尼斯。“作为一个悲痛的父亲,我请求这些机构采取行动,防止这种可怕的疾病导致未来的死亡。”
Boothby O 'Neill的母亲Sarah Boothby表示:“梅弗是一个热爱学习的优秀学生。她深知肌痛性肌痛如何影响身体的每一个部分,包括新陈代谢,但也意识到,所有本应帮助她的机构都未能提供支持。”
“无数次,专业人士本应介入以防止她过早去世。梅弗对此心知肚明。我也知道。ME是一种感染后遗症,自新冠疫情以来,数十万人对此有了更深的理解。”
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